مجله اینترنتی دوستان مجله خبری و سبک زندگی
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران انتشار خبری مبنی بر قطع درمان بیماران نادر به دلیل افزایش قیمت دارو را تکذیب کرد.
مشکل بیماران نادر به دلیل ناشناخته بودن شیوه درمان، مشکلی جهانی است.
بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری وزارت بهداشت در صدد تدوین یک سند ملی برای بیماران نادر کشور است تا بتوان ضمن ارزیابی مسائل و مشکلات بیماران نادر در مورد شیوه های درمان آنها برنامه ریزی کرد.
با تدوین یک برنامه مدون ملی تا حدود زیادی میتوانیم مشکلات این بیماران را مرتفع سازیم.